Jorrit (16): “Plasma is mijn medicijn.”

Al sinds zijn geboorte heeft Jorrit von Willebrand ziekte, een zeldzame stollingsafwijking. Al bijna zijn hele leven is hij in behandeling bij Dr. Maes, kinderhematoloog in het UZA. Drie keer per week moet hij zichzelf von Willebrand factor toedienen. Een medicijn dat uit plasma wordt gehaald.

Blauwe plekken

“Net als alle ouders gingen we met Jorrit geregeld langs bij Kind & Gezin. Bij elk bezoek stond hij vol blauwe plekken waardoor ze in eerste instantie dachten dat we te ruw met hem omgingen. Wanhopig maakten we duidelijk dat dit niet het geval was. Er moest iets anders aan de hand zijn. Gelukkig kwamen we daarna snel bij Dr. Maes terecht”, vertelt Guy, de papa van Jorrit.

Eindelijk een diagnose

“We hadden nog nooit van von Willebrand gehoord,” zegt Guy. “We wisten dus niet precies wat het was. Meestal is de ziekte erfelijk, maar bij Jorrit niet. Er werd tot drie generaties terug getest. Er is één kans op zoveel miljoen dat je pech hebt en ermee geboren wordt. En Jorrit is zo’n pechvogel.”

Overal bloed  

“Jorrit zijn ziekte uit zich vooral in blauwe plekken, maar soms krijgt hij ook neus- of mondbloedingen. Als baby zag dat er gruwelijk uit”, herinnert Guy zich. “Als hij ’s nachts een neusbloeding kreeg, duurde het even voor hij daar zelf wakker van werd. Er zat vaak al heel wat bloed in zijn neus en zijn keel. Hij raakte dan in paniek waardoor het bloed tot op de muren hing. Omdat we toen nog niet goed wisten wat er met hem aan de hand was, waren dat echt moeilijke momenten. Ook toen hij later tandjes verloor, bloedde dat bij Jorrit veel erger dan bij andere kinderen.”

De behandeling

“Jorrit krijgt drie keer per week von Willebrand factor uit plasma toegediend. Als baby was dat niet evident. De zoektocht naar een ader was altijd een hele opdracht”, aldus de papa van Jorrit. “Plasma is mijn medicijn. Toen ik nog heel klein was, kreeg ik een prik in mijn voorhoofd of in mijn voet”, weet Jorrit nog. “Ja, dat is hem echt bijgebleven”, vult zijn papa aan. “Rond zijn tweede verjaardag kreeg hij een poortkatheter. Die heeft hij 8 jaar lang kunnen houden. Dat is uitzonderlijk lang. Dankzij de katheter moesten we niet meer naar het ziekenhuis, maar konden we hem gewoon thuis behandelen.”

Leren prikken

“Ondertussen heb ik geen katheter meer”, zegt Jorrit opgelucht. “Ik leerde mezelf prikken dankzij de Hemofilievereniging. Ik ging op kamp met de vereniging en daar zag ik dat zelfs veel jongere kinderen zichzelf prikten. Dat was het duwtje dat ik nodig had om het ook zelf te proberen. Ik kon er ook echt van de activiteiten genieten, want iedereen weet daar wat het is als je moet opletten. Op school is dat niet altijd zo makkelijk.”

En nu?

“Dankzij de medicatie heeft Jorrit niet meer zo vaak bloedingen. Maar von Willebrand gaat niet vanzelf over. Jorrit gaat nu ongeveer een keer per jaar op controle bij Dr. Maes en von Willebrand factor blijft drie keer per week nodig voor hem”,  zegt zijn papa. “Misschien komt hij ooit in aanmerking voor  stamceltransplantatie en raakt hij zo van de ziekte verlost. Ondertussen blijft plasma noodzakelijk om hem van medicatie te kunnen blijven voorzien.”

Help Jorrit en andere patiënten door plasma te geven. Plan vandaag nog je afspraak voor een plasmadonatie in een donorcentrum bij jou in de buurt.