“In haar eerste weken had Dani al 500 ml plasma nodig.”

Tijdens een echo op 35 weken ontdekten de ouders van Dani dat het toch niet helemaal goed ging met hun baby. De gynaecoloog zag dat haar buikje vol vocht zat. Vocht dat haar longen en slokdarm platdrukte en ook haar hartje verzwakte. Het begin van een moeilijk medisch verhaal.

Onzekere dagen

“Na het bezoek aan onze gynaecoloog werd ik onmiddellijk naar het UZ in Leuven gestuurd. Daar deden ze de volgende dag al een punctie”, vertelt Melanie, de mama van Dani. “Ze haalden vocht weg om het Dani makkelijker te maken en om te kunnen testen wat er met haar aan de hand was. Die genetische tests hadden 6 weken tijd nodig. We zouden dus pas na de geboorte weten hoe ziek Dani precies was.”

Welkom Dani!

Op 18 mei 2019 werd Dani geboren. “Mijn bevalling werd ingeleid op 37 weken. Dani werd meteen meegenomen door de dokters omdat ze zoveel zorgen nodig had”, vertelt mama Melanie stilletjes. “Van de eerste keer dat we haar konden zien herinner ik me niets meer. Zo emotioneel waren die eerste dagen. Je voelt je als ouder ook heel hulpeloos. Om Dani te mogen vasthouden bijvoorbeeld, hadden we telkens de toestemming van een dokter of verpleegkundige nodig. Gelukkig hebben zij ons altijd goed omringd.”

En het plasma?

Een paar dagen na de geboorte bleek dat Dani’s bloed geen lymfevocht opnam. Het vocht bleef rondzwemmen in haar buik. “Die eerste dagen moest het vocht in Dani’s buik via buisjes worden afgevoerd. Om dat vochtverlies te compenseren kreeg Dani plasma toegediend”, legt Melanie uit.

Dani had tijdens de eerste twee weken bij ons 500 ml. plasma nodig. In drie sessies kreeg ze in totaal twee keer haar bloedvolume. Bij een volwassen persoon zou dat overeenkomen met zo’n 10 liter plasma!

Dr. Naulaers

Arts neonatologie UZ Leuven

Sterke Dani

Omdat Dani geen lymfevocht kon aanmaken als ze niet at, kreeg ze die eerste maanden tot drie keer toe acht dagen lang geen voeding. “Als ik er nu over nadenk, kan ik me niet inbeelden dat je iemand, eender wie, acht dagen geen eten zou geven. Maar we vertrouwden erop dat de artsen deden wat nodig was ”, zegt Melanie. En Dani spartelde zich erdoor. Na drie maanden mocht ze eindelijk naar huis. Ze krijgt nu nog altijd vetvrije melk die wordt aangevuld met MCT-vetten omdat die vetten niet via de lymfevaten, maar rechtstreeks door het bloed worden opgenomen.

“Dani ontwikkelt zich ondertussen zoals elke baby van 5 maanden. Ze is sterk en ze drukt zich al op,” vertelt Melanie trots, “maar de grens tussen ziek en gezond zijn, is heel dun. Binnenkort krijgen we waarschijnlijk groen licht om met moedermelk te starten. Een spannend moment, want het vocht zou dan kunnen terugkomen.”

Samen sterk

“We hebben samen zoveel meegemaakt, dat we ons geen zorgen meer maken over onbelangrijke dingen,” vat Melanie samen. “We leven dag per dag en we zien wel hoe het loopt.”

Dani redde het dankzij plasma van een donor. Door plasma te geven geef je patiëntjes zoals Dani de kans op een gezond leven. Plan vandaag nog je afspraak voor een plasmadonatie in een donorcentrum bij jou in de buurt.