Topdokter Filomeen Haerynck
Prof. dr. Filomeen Haerynck is een van de specialisten die te zien is in het nieuwe seizoen van Topdokters. Als kinderimmunologe behandelt ze vooral patiënten met PID, een aangeboren immuunstoornis. Daardoor beseft ze als geen ander hoe belangrijk donoren zijn: voor veel PID-patiënten is plasma de enige kans op een zo normaal mogelijk leven.
Prof. Haerynck voorgesteld
Prof dr. Haerynck begon haar carrière als kinderlongarts maar werd al snel getriggerd door aangeboren primaire immuunstoornissen (PID). ‘Waarom komt de ene tiener met een infectie terecht op intensieve zorgen en een andere niet?’ ‘Wat loopt er mis in het immuunsysteem waardoor het ene kind meermaals moet opgenomen worden in het ziekenhuis door infecties die bij anderen vanzelf voorbijgaan?’ “Dat zijn prangende vragen waarop we het antwoord soms nog niet weten”, vertelt prof. Haerynck. ”Door onderzoek en goede begeleiding wil ik me verder verdiepen in aangeboren immuniteitsproblemen om patiënten zo goed mogelijk te helpen”.
Wat is PID?
PID is een aangeboren stoornis van het immuunsysteem De ziekte heeft veel gezichten: dankzij wetenschappelijke studies kennen we op dit moment zo’n 400 verschillende types PID, elk met zijn eigen defect, ziektebeeld en behandeling. Vaak hebben PID-patiënten herhaaldelijke infecties op de huid, in de longen of het maagdarmstelsel en zijn ze regelmatig ziek. “Iedereen is wel eens ziek, maar als je telkens opnieuw moet opgenomen worden in het ziekenhuis of met een griepinfectie op intensieve zorgen belandt, gaan er toch wel alarmbellen af.”
Plasma om weerstand op te bouwen
In het Centrum voor primaire immuunstoornissen van het UZ Gent volgt prof. Haerynck met haar team meer dan 1.000 patiënten op. “Weten dat je voor hen het verschil kan maken, is het mooiste wat er is. Om dat verschil te maken is een behandeling met plasma vaak onmisbaar.
Je kan ons immuunsysteem zien als een groot complex leger dat ons lichaam beschermt tegen indringers. Een goede afweer vergt een optimale samenwerking tussen elke schakel. Bij PID-patiënten loopt dit mis, meestal omdat er in hun DNA een fout zit.”
Deze fouten zorgen er bij meer dan de helft van de PID-patiënten voor dat ze geen of te weinig antistoffen aanmaken, waardoor het lichaam onvoldoende weerstand heeft tegen infecties. Door hen antistoffen uit het bloedplasma van donoren toe te dienen, kan hun lichaam aansterken en zich wapenen tegen virussen en bacteriën.
“Niet alleen antistoffen uit plasma worden gebruikt als behandeling. Soms zorgt de genetische fout voor bloedarmoede, omdat het lichaam zijn eigen rode bloedcellen afbreekt. Transfusies met rode bloedcellen en bloedplaatjes kunnen deze tekorten weer aanvullen. In zeer uitzonderlijke en ernstige gevallen, voeren we een stamceltransplantatie uit. In eerste instantie gaan we op zoek naar een geschikte donor binnen het gezin, maar we doen ook beroep op de internationale donorbank om de meest ideale match te vinden.”
Kans op een normaal leven
Hoe belangrijk is plasma voor de levenskwaliteit van PID-patiënten? “Je kan het belang van plasma voor veel PID-patiënten onmogelijk onderschatten. Het effect is pas zichtbaar na meerdere dosissen, maar regelmatig zeggen de ouders op consultatie dat ze een ander kind hebben door de behandeling. Dankzij de antistoffen uit plasma van donoren, kunnen PID-patiënten een zo normaal mogelijk leven leiden: naar school gaan, jong zijn, zich amuseren zonder continu te moeten stilstaan bij de mogelijke gevaren en infecties die de buitenwereld met zich meebrengt.”
Eén patiënt één jaar behandelen = 115 plasmadonaties
Afhankelijk van het lichaamgewicht en de nodige dosering, krijgt een PID-patiënt jaarlijks ongeveer 300 g antistoffen toegediend. Daarvoor is ongeveer 75 liter plasma of 115 plasmadonaties nodig. Als je weet dat elke donor elke twee weken mag doneren, betekent dit dat een plasmadonor meer dan 4/bijna 5 jaar trouw op post moet zijn om een patiënt 1 jaar van medicatie te voorzien.
“Helaas is er voorlopig nog geen alternatief voor deze patiënten. Ze zijn voor hun levenslange behandeling afhankelijk van de goodwill van anderen. Net daarom zijn donoren zo kostbaar. Je kan niet zomaar een vrachtwagen meer of minder laten leveren. Zonder donoren is er gewoonweg geen behandeling.”, concludeert dr. Haerynck.
Wil je PID patiënten helpen? Kom plasma geven in onze donorcentra.
Topdokters, elke maandag om 20u35 op Play 4 en Goplay.be