"‘s Morgens naar het werk vertrekken, ’s avonds aan de chemo. Eén ding weet ik zeker, zonder mijn baas en de stamceldonor zat ik hier niet meer”
Een mooie namiddag aan het begin van de lente, in Schelle bij Antwerpen. De deur zwaait open en daar staat Luk, nog steeds een man uit één stuk dankzij zijn stamceldonor. “Ik ben een gelukzak, een gelukkig transplantje”, barst hij los.
(Foto: Femke de Schrijver)
Luk werkte al meer dan 25 jaar voor de geïntegreerde politie toen zijn chef hem eind mei 2018 vroeg om toch eens bij de dokter langs te gaan.
“Ik voelde me al een paar weken niet echt goed. Snel moe, héél snel moe. Na een paar dagen geraakte ik nauwelijks nog van thuis tot aan het station, dat is maar een paar honderd meter. Ik dacht dat het aan mijn conditie lag en besloot om dringend meer te gaan sporten. Ook had ik al weken hoofdpijn, ik slikte dafalgan alsof het snoepjes waren. Eind mei sprak mijn baas me dan aan. Ik zag er slecht uit, hij vroeg me om snel bij de bedrijfsarts langs te gaan.” Een afspraak werd gemaakt en op 1 juni ging Luk in voormiddag op consultatie.
“Je moet geen dokter zijn om te zien dat jij ziek bent.” zegt de arts meteen. Er wordt bloed getrokken en in de namiddag krijgt Luk telefoon. Slecht nieuws, zijn bloedwaarden zijn zeer alarmerend. Hij moet meteen naar spoed. Via het ziekenhuis in Reet belandt Luk in het UZA, op de afdeling Hematologie. Daar krijgt hij de diagnose: acute myeloïde leukemie. Luk is heel erg ziek.
Vrijdag: leukemiedag
“Het was vrijdag, in het UZA zeggen ze dat dat de dag is van de leukemie, op het einde van de week krijgen ze blijkbaar de meeste gevallen binnen.”
In het UZA starten ze meteen de behandeling op. Luk ondergaat. Het K-woord kan hij niet uitspreken. tegen zijn vrouw of familie. Alles gaat enorm snel en dat is ook nodig, de helft van het bloed van Luk is ziek, kapot. Luk en zijn familie krijgen een powerpoint te zien die het ziektebeeld en verloop van de behandeling weergeeft. Twee chemokuren moeten de ziekte uitschakelen, daarna wordt gekeken of een stamceldonatie nodig is. In dit geval zal ook een derde chemokuur, voorafgaand aan een stamceltransplantatie, worden gestart. De dokters in het UZA starten meteen met het zoeken van geschikte stamceldonoren.
Hoe wordt een geschikte donor bepaald?
Een stamceltransplantatie heeft alleen kans op slagen wanneer de weefseltypering van donor en patiënt zoveel mogelijk overeenkomen. Uit de stamcellen van de donor ontstaan namelijk de witte bloedcellen van het afweersysteem. Als zij het lichaam van de patiënt als vreemd beschouwen ontstaan ernstige en zelfs dodelijke complicaties. Daarom is het belangrijk dat de weefseltypering van de stamcellen van een donor zo goed mogelijk past bij een patiënt. Het vinden van een donor met passend weefseltypering noemt men ‘matching’.
De belangrijkste factoren om een match te maken zijn:
HLA (Human Leukocyte Antigen) dit is de uitslag van je weefseltypering, is de eerste factor, deze moet zoveel mogelijk overeenkomen of gelijk zijn, bij voorkeur hebben we een 10 uit 10 match.
Leeftijd is ook een belangrijke factor. De voorkeur gaat uit naar een jonge donor omdat de kwaliteit van de stamcellen hoger is en de transplantatie bij de patiënt vaker succesvol.
Geslacht is ook een belangrijke factor. Er is een voorkeur voor mannelijke donoren, omdat die meer stamcellen hebben. Ook hebben vrouwen vaker al een zwangerschap doorgemaakt waardoor de stamcellen ook minder geschikt zijn, daardoor stijgt de kans op afstotingsverschijnselen bij de patiënt.
CMV ook wel bekend als het cytomegalievirus. Dit is een virus dat veel mensen ooit ongemerkt gehad hebben. Een patiënt die dit heeft doorgemaakt en getransplanteerd wordt met cellen van een donor die dit niet heeft, kan hier erg veel problemen van ondervinden, hetzelfde maar in mindere mate geldt ook als een patiënt de infectie niet heeft doorgemaakt en de donor wel.
Daarnaast wordt er ook nog gekeken naar factoren zoals gewicht, risicogedrag, reishistorie van de afgelopen maanden en de beschikbaarheid.
Wie is Luk?Eén woord: gedreven Job? Bij de rijkswacht, nu de geïntegreerde politie, werken was voor mij een echte roeping. Het is misschien cliché maar ik wilde echt iets doen voor en met mensen. Rituelen? Ik hou wel van orde. Op het einde van mijn werkdag ruim ik altijd mijn bureau op en mijn badge hou ik steeds in mijn linkerzak. Humor? Ik lach het hardst met mijn eigen chemo-moppen. Als ik bijvoorbeeld de vuilnisbak niet heb buitengezet, zeg ik met uitgestreken gezicht dat dit door de chemo komt. Het blijft dan stil tot ik zelf begin te lachen. Dansen? Ik dans vaak gewoon in de keuken, de laatste keer was vorige week. Als mijn vrouw en ik ons lievelingsnummer Only the strong survive van Billy Paul horen, gaan we er volledig voor! Jeugd? In mijn vroegste herinnering zat ik samen met mijn broer en mijn ouders aan de kachel naar Sportweekend te kijken. Het is zondagavond en ik voel me melancholisch omdat het weekend voorbij is. |
‘s Morgens naar het werk vertrekken, ’s avonds aan de chemo. Zo plots uit het normale leven getrokken worden, komt als een schok. Er moet enorm veel geregeld worden. Gelukkig staan Luk en zijn familie er niet alleen voor. De collega’s van Luk springen meteen bij.
“Mijn vrouw kan niet autorijden. De dag na mijn opname kwam mijn baas bij ons thuis met een stapel papieren, hij maakte een beurtrol op om mijn vrouw en kinderen heen- en weer naar het ziekenhuis te brengen. Ook zorgde hij voor alle papierwerk bij mijn werkgever. Zo hoefden wij ons daar niet mee bezig te houden. Een godsgeschenk.”
“Ik proefde en rook enkel nog droog karton”
De behandeling van Luk start meteen. Luk zag de gevolgen van chemotherapie bij zijn schoonzus en bereidt zich voor op het ergste.
“De eerste kuur viel al bij al mee, ik voelde me niet slechter dan de weken ervoor. Dat zegt veel over mijn gezondheidstoestand toen. De tweede kuur was veel heftiger. Mijn schoonzus die zelf vocht tegen borstkanker, had me gewaarschuwd en ze had gelijk. Dagenlang had ik hoge koorts, ik rilde uit mijn bed. Mijn eetlust verdween volledig, ik proefde en rook enkel nog nat karton. Toen kreeg ik het voor het eerst ook psychologisch echt moeilijk, ik dacht aan mijn gezin, vrienden en collega’s. Ik was niet klaar om hen te verlaten.”
Op het einde van de tweede chemokuur is Luk helemaal op. Hij is 17 kilogram vermagerd en erg verzwakt. Luk krijgt 52 zakjes bloed en plasma om aan te sterken. Veel bezoek is er door besmettingsgevaar niet mogelijk. Familie, vrienden en (ex)collega’s proberen Luk zoveel mogelijk te steunen via sms en whatsapp. Het is volop zomer maar de wereld gaat aan Luk voorbij.
Een stille zomer
“We hadden een vakantie geboekt in Frankrijk maar die konden we vergeten. Alle dagen leken op elkaar en ik leek stil te staan. Ik keek vooral naar series en ook naar een verslag van Tomorrowland, waar ik al tien edities als politieman actief was en ook dat jaar gepland stond. Ik had gehoopt om een boek te kunnen lezen maar het effect van de chemo zorgde ervoor dat ik me niet lang kon concentreren, dus lezen was moeilijk. Een kleurboek voor volwassen hield de verveling tegen. ”
“Ik heb enorm veel bewondering voor de verpleging binnen de dienst. Patiënten op hun eenheid hebben het elke dag enorm zwaar. Het moet niet makkelijk zijn om daar dag in dag uit mee geconfronteerd te worden. Toch is het verplegend personeel is steeds opgewekt en doet zijn uiterste best om de behandeling dragelijk te maken. Tegen het einde van de tweede chemokuur at ik enkel nog ijs of pannenkoeken en dat was nooit een probleem. Ze hebben me er meermaals doorgetrokken.”.
De testen na de chemo zijn voorzichtig positief maar binnen het UZA beslissen ze Luk toch voor te stellen een stamceldonatie te ondergaan.
Een nieuwe geboortedatum
“Ik was een twijfelgeval, maar bij twijfel wordt stamceldonatie besproken. Het was een zwaar gesprek, de pro’s en contra’s deden me duizelen. Samen met mijn vrouw beslisten we om ervoor te gaan. Er waren twee mogelijke donoren gevonden. Een vrouw uit de UK en een man uit Duitsland.”
De man uit Duitsland bleek een match van 9/10 te zijn, lichaamsbouw en bloedgroep kwamen overeen. Het UZA is ervan overtuigd deze transplantatie goede kansen heeft.
“Een week voor de transplantatie gepland was, werd ik weer opgenomen voor een zware chemokuur. Er is geen zware of lichte chemo, maar ik kan zeggen, die laatste therapie was enorm zwaar.”
De laatste zware kuur maakte het lichaam van Luk klaar om de donorstamcellen zo goed mogelijk te ontvangen.
“Op 26 oktober was het dan zo ver, die dag werd voor mij een nieuwe geboortedatum. Ik kreeg de stamcellen van mijn donor toegediend. Ik zou die man ongelofelijk graag bedanken. We hebben hem via het ziekenhuis een bedankingskaartje gestuurd, meer contact is niet mogelijk. Mijn stamceldonor deed de moeite om voor een wildvreemde een behandeling te ondergaan. Hij is zelfs naar huis gestuurd omdat hij een recente infectie had doorgemaakt, een week later stond hij er volgens afspraak toch weer terug. Ik heb vaak gedacht aan wat er zou gebeurd zijn, moest hij uiteindelijk toch hebben afgehaakt. Gelukkig hoef ik daar niet meer mee bezig te zijn.”
Na de donatie breken spannende weken aan voor Luk. Het is afwachten hoe zijn lichaam de donorcellen ontvangt. Die donorcellen moeten vanaf nul zijn bloed en weerstand opbouwen.
Het verwijzingskaartje
“Ik kreeg zware medicatie om afstoting te voorkomen, dat vormt het grootste risico bij een transplantatie. Je lichaam aanvaardt de nieuwe cellen niet altijd of de nieuwe cellen vechten tegen alles in het voor hen vreemde lichaam. De tweede dag dat ik thuis was kreeg ik ’s avonds last van mijn polsen, ik was meteen op mijn hoede. Midden in de nacht werd ik wakker en kon me nog nauwelijks bewegen. We vertrokken met de ambulance naar het ziekenhuis, maar er was een probleem, de ambulance kon, mocht me niet naar het UZA brengen omdat dat ziekenhuis te ver van mijn woonplaats lag. We wilden natuurlijk zo snel mogelijk naar het UZA omdat we vreesden dat de verlamming een gevolg was van de stamceltransplantatie. Na die ervaring hebben mijn vrouw en ik dit aangekaart bij “mijn” Hematologe en werd ervoor gezorgd dat opnieuw alle transplantatiepatiënten een kaartje meekregen zodat de ziekenwagen hen meteen op de juiste plaats kan brengen.”
Luk en zijn vrouw zorgen ervoor dat alle patiënten die een behandeling met donorcellen kregen in de dienst Hematologie van het UZA opnieuw een kaartje meekrijgen zodat de ziekenwagen hen meteen naar hun behandelend ziekenhuis kan brengen.
Een gelukkig ‘transplantje’
We zijn ondertussen twee jaar verder en het gaat goed met Luk.
“Ik ben een ‘transplantje’, zo noemen ze ons in het ziekenhuis. Ik heb wat aan de term moeten wennen maar nu kan ik zeggen: ik ben een gelukzak van een transplantje! De donorcellen doen hun werk, de medicatie tegen de afstoting is ondertussen volledig afgebouwd en dat geeft een goed gevoel. Telkens als ik op controle ga, merk ik dat ik goed evolueer. Maar de stress blijft, om de twee maanden moet ik naar het ziekenhuis en dat zorgt steeds voor een slapeloze nacht.”
Sinds oktober 2019 is Luk terug aan de slag bij de federale polite en sedert februari 2020 zelfs terug fulltime!
“Ik ben blij dat ik terug bij mijn collega’s kan zijn en dat ik weer bij mijn baas kan werken. Wat hij voor ons gedaan heeft, daarvoor kan ik hem niet genoeg bedanken. Ik loop hier nog rond dankzij zijn doortastende optreden, het ongelofelijke optimisme van mijn vrouw en mijn familie en natuurlijk de stamcellen van de donor!”
Luk Nowak
Het belang van stamceldonoren
Als stamceldonor red je levens! Op onze website stamcel.be vind je nog meer uitgebreide informatie.
Jaarlijks zijn nieuwe kandidaat-donoren nodig om onze 38 miljoen kansen op een match op peil te blijven houden. Elk jaar zijn er immers kandidaat-donoren die niet meer in aanmerking komen door overlijden, ziekte, hoge leeftijd… Daarnaast is er een tekort aan mannelijke donoren met buitenlandse of gemengde roots. Jij kan helpen door stamceldonor te worden.
- Je doet dat anoniem: je weet niet wie jouw stamcellen krijgt, de ontvanger weet evenmin van wie de stamcellen afkomstig zijn.
- Je doet dat weloverwogen: je ontvangt alle relevante informatie over de donatie, het verloop en mogelijke risico’s. Op basis daarvan kan je een weloverwogen beslissing nemen. De wet schrijft voor dat je op ieder ogenblik van mening mag veranderen en je mag terugtrekken.
- Je doet dat gratis: je krijgt geen financiële of andere vergoeding. Er wordt wel een verzekering voor je afgesloten met dekking voor eventuele lichamelijke schade als gevolg van je donatie.
Je doet dat voor patiënten wereldwijd: door je kandidaat te stellen als donor, kan je opgeroepen worden voor patiënten in België én wereldwijd. - Je doet het voor de lange termijn: het kan jaren duren voor er een match is tussen jouw stamcellen en die van een patiënt. Het kan dus ook jaren duren voor je wordt opgeroepen om stamcellen te doneren. Daarom hopen we niet alleen nu, maar voor lange tijd op je te kunnen rekenen.